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中國時報【洪安怡╱台北報導】
tittot琉園執行長王永山說,專注用心的當下,有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上,總有些不為人知的痛楚,這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作,讓病友參與手繪玻璃燈,盼藉由藝術的力量,療癒病友們的心。
安靜坐在椅子上的徐光瑀,看上去就像是位瘦小的國小學童,不說不會知道,他今年已經24歲,因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說,他剛出生時只有1000多公克,身體器官也比健康人來得小,又因為打生長激素影響腎臟功能,從小學四年級就開始洗腎。
因為疾病的關係,徐光瑀雙腳變形,無法久站或久坐,飲食需要少量多餐,抵抗力差,容易生病,只能在家透過空中大學自學,但他非常嚮往走出戶外,認識新朋友,和母親討論過後,加入罕病基金會繪畫班,讓略顯內向的他開始走出家門參與活動,生活變得更加豐富。
和害羞少言的徐光瑀不同,今年12歲,就讀國中一年級的羅紘邦,說話條理分明,儀態落落大方,但他其實罹患重度海洋性貧血,由於無法自行造血,大約每2~3周就要進行輸血,且同樣因為健康條超值推薦件不佳,免疫力差,腸胃不好,生長也略顯遲緩,身高僅130公分。
羅紘邦說,因為不斷輸血,從小要注射排鐵劑,還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分,為了便於長期輸血,又植入了人工血管,或多或少壓縮了時間,影響自己運動的機會,但他相當樂觀說,少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡,自己還能透過藥物治療實屬慶幸。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症,卻遭耶魯大學名醫誤診,在11年前撒手人寰,因此創辦罕病基金會,希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中,但能受到健保補助的,僅不到3成的病患,基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類,期望民眾能及早發現,及早治療。
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大葉大學舉辦「酒類釀造與實習成果展」,展出烘焙暨飲料調製學士學位學程大二生「酒類釀造與實習」課程學習成果,學生一方面向參觀師生介紹自製的酒,另一方面發揮所學,設計調酒請大家品嘗。
授課老師、生物產業科技學系教授柯文慶昨(五)日表示,「酒類釀造與實習」課程帶領學生製作葡萄酒、葡萄蒸餾酒、白蘭地、桂花酒、米酒五種酒品,並讓學生分組專研一種酒品的製程,同時要求學生設計調酒酒單、創作酒詩文,學習東西方不同的酒文化。
受邀前來參觀的布拉谷社會企業負責人劉東義認為,學生們將酒與其他元素結合,展現創意及想法,值得肯定。最讓他印象深刻的是米酒組,學生用米酒做調酒,讓米酒跳脫料理形象。
烘焙暨飲料調製學士學位學程大二生徐育寧、卓佩芳、張雅琪、程鈺涵、黃祺鈞、于子揚以「米酒」為主題。張雅琪表示,他們用「大葉米酒」創作藏頭詩「大桶釀造蒸餾酒,葉綠常青稻結穗,米香四溢傳千里,酒意詩情醉得意」,並用一杯米酒、二杯養樂多比例,加少許冰塊當調酒,很開心大家肯定。
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